Io non sono la mia malattia

Queste parole, pronunciate nel 2015 da Emma Bonino, spiegano la situazione psicologica delle persone con diabete o meglio di tutte le persone affette da quelle che oggi vengono definite MCNT (malattie croniche non trasmissibili). Sono persone che vivono la loro vita, lavoro, società, attività fisica e ludica, portando la propria malattia come si porta uno zainetto oppure un marsupio, ma pur sempre persone.

La scoperta dell’insulina, usata per la prima volta su di una persona l’11 gennaio 1922, diede il via ad una strada che avrebbe portato la persona con diabete a vivere e non a “sopravvivere”. Dal 1922 ai giorni nostro la strada della diabetologia è stata costantemente costellata da produzione di insuline sempre più purificate e stabili fino ai nuovi analoghi dell’insulina da DNA ricombinante e dalla introduzione sul mercato di nuovi presidi per la somministrazione dell’insulina, dalle siringhe di vetro ai nuovi microinfusori programmabili, e di nuovi sistemi per la determinazione della glicemia; dalle vecchie tecniche di laboratorio lunghe e laboriose, ai nuovi glucometri rapidi e precisi fino ai recenti sistemi di monitoraggio continuo della glicemia che consentono di trasmettere istantaneamente la glicemia al diabetologo, nel suo studio.

Eppure, anche se c’è stato un continuo avanzamento tecnologico in tema di farmaci e presidi, la condizione della persona con diabete è ancora troppo legata a quello che “non può fare”. Negli anni ’40 del secolo scorso, un diabetologo americano, Eliot Joslin, raffigurò la terapia del diabete come una biga trainata da 3 cavalli: dieta, attività fisica e terapia farmacologica; l’ attività fisica veniva considerata come parte integrante della terapia. Negli anni importanti studi clinici internazionali hanno confermato l’importanza dell’attività fisica e dello sport nelle persone con diabete, eppure ancora oggi ci sono ancora troppe limitazione e cautele all’attività fisica e delle barriere a volte invalicabili per la pratica sportiva, anche se praticata in sicurezza e cioè in sinergia con il team diabetologico. Sottolineiamo “in sicurezza” perchè ogni attività fisica e sportiva deve essere fatta con la preparazione e l’assenso dell’ equipe diabetologica di riferimento (diabetologo e dietista).

Lo Sweet Team è nato come gruppo spontaneo nel 2012 proprio per la partecipazione alla Staffetta Telethon di quell’anno e in collaborazione con le equipe diabetologiche della Regione FVG. Successivamente l’azione di promozione dell’attività fisica e dello sport ebbe un tale impatto che lo Sweet Team divenne Sweet Team Aniad FVG, associazione di volontariato per la promozione dell’attività fisica tra le persone con diabete; associazione autonoma e affiliata all’ ANIAD (Associazione Nazionale Atleti Diabetici). Dal 2012 la partecipazione annuale alla Staffetta Telethon di Udine è diventata un nostro obbligo; abbiamo iniziato con una squadra da 24 atleti e ci prepariamo a partecipare alla 19° Staffetta Telethon Udine 2017 con 6 squadre (+ una squadra in appoggio a noi) ed una mini squadra di bambini e adolescenti diabetici che percorrerà l’anello della Staffetta sabato pomeriggio assieme ai loro genitori. In tutti questi anni, le persone con diabete aderenti allo Sweet Team hanno voluto ribadire la loro voglia a non essere soggetti passivi, ma parte attiva nel contribuire al sostegno di Telethon per la ricerca.

Durante la conferenza stampa di presentazione della 19° edizione della Staffetta Telethon il prof  Honsell, sindaco di Udine ha sottolineato, per la Staffetta Telethon,  una situazione particolare che porta tante persone a praticare vari sport o attività fisica in varie parte della Regione, ma che vogliono chiudere la stagione partecipando alla staffetta Telethon. Mi passano per la mente i versi di una canzone di Giorgio Gaber: “… libertà non è uno spazio libero, libertà è partecipazione” in questo caso partecipazione a Telethon.

E la partecipazione di Sweet Team alla Staffetta Telethon non si fermerà alle 6 squadre da 24 atleti. Abbiamo organizzato presso la nostra postazione in piazza 1. Maggio a Udine, un’installazione con 3 biciclette, 2 citybike ed una handbike. Sabato 2 dicembre dalle ore 17,15 ed alla presenza di personalità della società civile, chi vorrà pedalare produrrà energia elettrica che illuminerà una scritta led posta in alto con la parola Ricerca. Sarà la nostra donazione simbolica di attività fisica tradotta in kW/h per dare luce alla Ricerca e senza produzione di CO₂, rispettando l’ambiente.

Logicamente  siete tutti invitati a pedalare per “dare luce alla ricerca”.